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Remédio de R$ 7 milhões começa a ser aplicado pelo SUS em pacientes com AME
Zolgensma será ofertado gratuitamente e deve atender mais de 100 crianças com a doença nos próximos anos
16 de Maio de 2025 às 16:26
Um dos medicamentos mais caros do mundo, o Zolgensma, começou a ser aplicado gratuitamente no Sistema Único de Saúde (SUS) nesta quinta-feira (15). O remédio, que custa cerca de R$ 7 milhões na rede privada, é indicado para tratar a Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 1, uma doença genética rara que compromete a força muscular e a respiração.
As primeiras aplicações ocorreram de forma simultânea em Brasília e no Recife. Na capital federal, o ministro da Saúde, Alexandre Padilha, acompanhou o atendimento de uma bebê no Hospital da Criança José Alencar.
“O Brasil está entre os seis únicos países que oferecem essa medicação extremamente inovadora. O custo de R$ 7 a R$ 11 milhões por dose tornaria impossível para as famílias arcarem com isso”, afirmou Padilha.
Tratamento inédito e baseado em resultados
A incorporação do Zolgensma ao SUS foi possível após um acordo com a indústria fabricante, que prevê pagamento condicionado ao resultado do tratamento. A expectativa é que, ao longo dos próximos dois anos, entre 130 e 140 pacientes com recomendação para uso do medicamento sejam atendidos.
O remédio é indicado para crianças de até seis meses de idade que não estejam utilizando ventilação mecânica invasiva por mais de 16 horas diárias.
Doença rara e grave
Segundo o IBGE, dos 2,8 milhões de brasileiros nascidos vivos em 2023, 287 foram diagnosticados com a AME. Antes do SUS incorporar tratamentos específicos para o tipo 1 da doença, a probabilidade de morte até os dois anos de idade era extremamente alta.
O Zolgensma atua como uma terapia gênica, substituindo a função do gene que está ausente ou que não funciona corretamente. O tratamento é considerado revolucionário e modificador do curso da doença.
Como acessar o medicamento
As famílias devem procurar um dos 28 serviços de referência para terapia gênica de AME espalhados pelo país. Esses centros estão localizados no Distrito Federal e em 17 estados, incluindo Paraná, São Paulo, Rio de Janeiro, Bahia, Pernambuco, Santa Catarina, entre outros.
O atendimento segue o Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas para Atrofia Muscular Espinhal 5q Tipos 1 e 2, desenvolvido pelo Ministério da Saúde.
Antes do acordo atual, o Zolgensma já era disponibilizado pelo SUS apenas por meio de ações judiciais — mais de 160 casos foram atendidos dessa forma.
Rádio Litoral Sul, com apoio nas informações da Agência Brasil.
Foto: Bruno Peres/Agência Brasil
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